Proclamación sobre el Mes Nacional de Concientización sobre las células falciformes, 2023

Jul 24, 2023

Durante el Mes Nacional de Concientización sobre las células falciformes, reconocemos la perseverancia y la fortaleza de la comunidad de personas que viven con esta enfermedad y nos comprometemos nuevamente a desarrollar tratamientos más efectivos. Aproximadamente 100,000 estadounidenses padecen la enfermedad de células falciformes (SCD), un grupo de trastornos hereditarios de los glóbulos rojos que puede causar dolor agudo y crónico y complicaciones de salud graves, como infecciones, accidentes cerebrovasculares, daños a órganos, problemas de visión y fatiga grave. Vivir con ECF a menudo significa dejar en suspenso los objetivos y planes de la vida cotidiana para adaptarse a las demandas de la enfermedad, soportar frecuentes estancias hospitalarias no planificadas y luchar para pagar tratamientos costosos que no cubre el seguro.

No existe una cura ampliamente disponible para la ECF. Si bien los trasplantes de médula ósea y de células madre pueden funcionar para algunas personas con ECF, la baja disponibilidad de donantes y las complicaciones relacionadas con el tratamiento hacen que esas opciones estén fuera del alcance de muchas personas que viven con la enfermedad. Aunque la ECF afecta a personas de todos los orígenes, afecta de manera desproporcionada a los estadounidenses negros e hispanos. En combinación con las disparidades documentadas en el tratamiento y la atención, las personas que viven con ECF a menudo carecen de acceso a atención especializada, tratamiento e información sobre la enfermedad, y enfrentan barreras para recibir tratamiento del dolor y apoyo al tratamiento.

Es por eso que mi Administración está trabajando incansablemente para cerrar estas disparidades de salud y ayudar a brindar la atención que los pacientes con ECF y sus familias merecen. Estamos trabajando con gobiernos estatales, territoriales y locales, organizaciones sin fines de lucro y socios del sector privado para que eso suceda. El programa de recopilación de datos sobre células falciformes de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades está recopilando información más completa sobre las experiencias de los pacientes con ECF, que informará sobre nuevos tratamientos y servicios de atención médica. Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid están desarrollando un modelo de acceso a terapia celular y genética, que ayudaría a los beneficiarios de Medicaid a obtener acceso a medicamentos especializados de alto costo y que podrían cambiar sus vidas para enfermedades como la anemia falciforme. La Administración de Recursos y Servicios de Salud está ayudando con la identificación temprana y el tratamiento de la ECF y ayudando a las organizaciones y clínicas comunitarias a realizar pruebas, asesoramiento y educación. La Administración de Alimentos y Medicamentos ha aprobado nuevas terapias con medicamentos que ayudan a las personas con ECF a controlar su dolor, y los Institutos Nacionales de Salud (NIH) están financiando ensayos clínicos para probar nuevos avances en el alivio del dolor crónico en quienes viven con ECF. Los NIH también están investigando posibles enfoques de tratamiento personalizados para el dolor asociado a la ECF. Y a través de su “Iniciativa para curar las células falciformes”, estamos acelerando el desarrollo de terapias genéticas eficaces y accesibles que ayudarán a curar la ECF de una vez por todas.

Este mes, reconocemos a todos aquellos que viven con ECF y a los numerosos profesionales médicos y de la salud que trabajan para encontrar nuevos tratamientos y una cura para esta enfermedad. Que podamos honrar el progreso que hemos logrado juntos y fortalecer nuestra determinación de encontrar una cura para la ECF.

AHORA, POR LO TANTO, YO, JOSEPH R. BIDEN JR., Presidente de los Estados Unidos de América, en virtud de la autoridad que me confieren la Constitución y las leyes de los Estados Unidos, por la presente proclamo septiembre de 2023 como Conciencia Nacional sobre las Células Falciformes. Mes. Hago un llamado al pueblo de los Estados Unidos para que aprendan más sobre la anemia de células falciformes y el progreso que estamos logrando para reducir la carga de esta enfermedad sobre nuestros compatriotas estadounidenses.

EN FE DE LO CUAL, firmo la presente el día treinta y uno de agosto del año de Nuestro Señor dos mil veintitrés, y de la Independencia de los Estados Unidos de América, el doscientos cuarenta y ocho.

JOSÉ R. BIDEN JR.